ぜひ集まりの場作って欲しいです。佐久市でなかなか医療的ケアの子と出会える場がないです。
今の時代なら、その場に行くことが出来なくてもZOOMなど活用して繋がる事はできるのではないかと思います。
仕事があるので…集まりにいけないのが実際です。
集まりの場、というのを新たに作るのではなく、今ある集まりを見直していく方が建設的なのではないかと思います。個人的には、課題があると感じたことをきちんと政策に反映して行政と連携していけるような動きができればどんな場であれ参加したいです。(息抜きや相談は家族や友人にできるため)
市の色々な施設に、赤ちゃんだけでなく、医ケア児をお世話するスペースを設けてくれると
出かけやすくなる
お疲れさまです!暑い日が続きますので体調崩されませんように:-)
医療ケア児や、重心のお子さん、保護者は、子育て世代の中でも少数です。出かけることが困難だったり、コロナ禍の時などの誰とも関わりがない頃は、精神的に参っていて、普段の自分では考えないようなマイナスの気持ちになることが多かったです。同じ境遇の保護者と集まれる場があると、救われる人はたくさんいると思います。
きょうだい児がヤングケアラーにならない為の支援が必要だと思う。
重心児者の介護、療育は、決して並大抵ではありません。難病をかかえているとなかなか相談する相手がいません。また、重度重複障害を抱え寝たきりだったり、全介助が必要な上、医療的ケアがついてまわりますから、人によっては目を離す事もできません。長年介護をしていると、
世間からも孤立しがちで、心身共に疲弊している自分に気づきます。近年、子供達のサービスや居場所は増えてきて、母としても身体的には休める時間も取れるようになり、とても有り難く思っていますが、母や家族の支援はまだまだ少なく思います。介護にあたっても退院時に少し教わって在宅に移りますが、成長すれば、介護の仕方も変わり、自己流のまま体を痛めるケースも多く、学習会などもあると嬉しいです。子供が生まれてこの方、母親である私は、我が子の命を守り、自己を犠牲にして、これまで必死に生きて来ました。地域に重症心身障害児者、難病、医療的ケアが必要な児者、家族の集える場があり、様々なケースに対応した学習の場や、日頃の様子や悩みなどを気楽に話せ、情報交換できる場があったら、ぜひ参加したいです。今回はこのようなアンケート嬉しかったです。どうぞよろしくお願いします。